.

.

donderdag 1 november 2012

The Lord is my Shepherd

psoriasis/constitutioneel eczeem

Al m'n hele leven heb ik last van eczeem.
Zo'n 20 jaar lang is het bijna weggeweest, maar sinds eind 2008 is het in steeds verergerende mate teruggekeerd. Voor het eerst in járen kwam ik weer eens bij een dermatoloog.
In eerste instantie dacht men aan "seborroïsch eczeem", omdat het zich aanvankelijk voornamelijk op het hoofd en gezicht manifesteerde.
Hé...zou dat iets met mijn naam te maken hebben: Sebo..hihi..?
Hieronder de betekenis/effecten van seborroïsch eczeem:

'Seborroïsch eczeem' of eczema seborrhoicum is een schilferige aandoening van de huid. De huidcellen delen zich vele malen sneller dan gebruikelijk en afgestorven cellen laten in kleine droge plakjes los: de schilfers. Meestal zijn er een of enkele plekken op het hoofd die vrij scherp begrensd zijn met daarnaast normale hoofdhuid. Het kan jeuken maar verder is het onschadelijk. De symptomen manifesteren zich op zichtbare plaatsen (zoals het aangezicht) wat erg vervelend kan zijn.


Maar helaas; na enige tijd breidde het zich uit naar andere delen van m'n lijf en voor ik er erg in had, zat ik er helemaal onder. 

Af en toe is het iets minder en lijkt het zelfs goed te gaan, maar op zeker moment komt het dan in alle hevigheid terug; meestal erger dan daarvoor. Zo erg zelfs, dat ik door een combinatie met een astma-aanval in de winter van 2008/'09 met spoed opgenomen werd in MST Enschede.
Vanaf dat moment werd ik helaas weer 'kind-aan-huis' in het ziekenhuis...

Nu, vier jaar en vijf dermatologen later (ze volgen elkaar blijkbaar in ras tempo op), is het overduidelijk dat de aandoening die ik heb 'constitutioneel eczeem' heet. De symptomen zijn vrijwel dezelfde als bij 'seborroïsch', maar dan over het gehele lijf.

Het rampzaligste (stom woord: ramp-zalig...) in mijn aandoening is toch wel de jeuk. Die kan zo verschrikkelijk zijn, dat ik werkelijk tot wanhoop gedreven wordt en totaal radeloos wordt van het krabben! Uiteraard met als resultaat, dat de huid vuurrood is, onder de wondjes zit, bloed aan de vingers van het krabben en, even later, onder de korstjes en natte wondjes zit. 
Naast al dat 'nerveus aandoende gekrab heb ik dan dus ook nog eens te maken met een kapot gekrabde huid, hetgeen nou niet bepaald representatief overkomt. Resultaat dáárvan is weer, dat ik me dan min of meer van de buitenwereld afsluit, liever niet naar buiten ga, of, als ik dat wèl doe, eerst mezelf zoveel mogelijk bedek. Zomer of geen zomer, dat doet er niet toe.

Het moge duidelijk zijn: 'jeuk' is de vloek van de aandoening en zorgt voor een intens gevoel van wanhoop, radeloosheid, teleurstelling, een dramatische daling van gevoel van eigenwaarde, en, niet te vergeten, een in jezelf gekeerdheid die maakt dat je je intens eenzaam en onbegrepen kunt voelen...


De belangrijkste drijfveer om tòch door te gaan (soms wil ik dan het liefst maar gewoon dood zijn), is de liefde en het medeleven (níét te verwarren met medelijden!) van dierbare vrienden en familieleden. Zo heb ìk mijn vrouw, die ik in 2008 leerde kennen, die mij meer dan liefdevol verzorgt en me telkens opnieuw voorhoudt "dat ze MIJ ziet en niet die ziekte! Àls we ergens lopen, zegt ze vaak: "Ìk zie jóú en wat voorbijgangers zien, moeten ze zelf maar weten! Dat is hùn probleem!" Tsja..zelfs al zou ik het willen...wat kun je dáár nou tegenin brengen?! En bovendien heb ik enkele goede vrienden, die weten hoe de vork in de steel zit...


Door de jaren heen ga je natuurlijk ook allerlei smoesjes en trucjes bedenken. Zo heb ik bijv. geleerd dat jeuk (mits niet te erg) ook goed te bestrijden is met ...stenen. Gladde, niet al te grote veldkeitjes (die bijv. vaak om tuinvijvers heen liggen) die je in de koelkast legt. Die droge koelte werkt op dat moment onmiddelijk heel rustgevend. De jeukplek wordt door die kouwe steen gekoeld en komt daardoor direct tot rust.

Een andere methode, die ik toepas (als ik er aan denk), is: op het moment dat ik besef dat ik aan het krabben ben, direct opstaan en iets inspannends doen. Bijvoorbeeld de trap op en af rennen, fietsen, heen en weer lopen, of wat dan ook...àls het m'n gedachten maar bezighoudt. Een ander foefje, dat ik wel eens gebruik, is iets in m'n handen pakken en daar iets mee doen. Bijvoorbeeld een zg. stressbal, waar ik dan een poosje in knijp. En natuurlijk schrijven! Dàt is voor mij al m'n hele leven dè grote uitlaatklep..

Tot zover.

Nu weet je een beetje welke aandoening ik heb en wat die met mij kan doen.
Heb je het zelf ook, of ken je iemand in jouw omgeving die het heeft en wil je er wel wat meer over weten? Kijk dan ook eens op de website van de 'VMCE'. Dat is de Vereniging voor Mensen met Constitioneel Eczeem.

Voor nu:


God's rijke zegen,


Sebo Hilberts

Slapen is een behoorlijke klus: je moet er de hele dag voor wakker blijven.